坏消息告知、医疗决策……一位医生与晚期癌症亲人之间的生死交谈

有钱人

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关于绝症的“坏消息”告知、医疗决策讨论……“艰难的谈话”可以诚实、坦率、积极、愉快。

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5 m2 ^7 e' J7 l知情是决策的基础。决策是主体性、自主性的体现。没有知情权，就没有决策权。

一个人如果丧失了疾病知情权，对事关自己生死的决策失去掌控，事实上就成为了他人——伴侣、子女等习惯上和法定有权代做医疗决策的人——决策的承受者。

1 O/ z" a3 G+ ~善终研究发现，为自己做医疗决策和为他人做医疗决策时，优先考虑不完全一样。他人的决策可能不反应当事人的意愿，结果，患者就会按照他人（而不是自己）希望的方式死去，更有可能陷入歹终。
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所谓歹终，即糟糕的死亡，是善终的反面。在当代医疗背景下，歹终指陷入漫长而痛苦、没有尊严的死亡过程。
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$ e0 V& Y* z6 Y# j0 v9 Z1 e在我们的文化中，向亲人隐瞒绝症消息、为亲人做医疗决策的做法很普遍。这样的做法基于错误的信念，导致无可挽回的结果。

9 r# e* w  z8 B1 O2 ~# B9 I% ^客观上，隐瞒病情的做法有违诚实与公平公正的原则，经常也是出于对患者智力、承受能力的轻视，把他们婴幼儿化。另一方面，“坏消息”告知、医疗决策讨论在医疗行业尚且被称为“艰难的谈话”，很多专业人士也不知道怎么做，对普通人来说就更困难了。这是一项需要学习的能力。
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! T$ J- A& R5 [! `: T) `不仅讲了告知和讨论的方法，还呈现她如何通过积极情绪和身体语言传递希望、信心、爱、尊重、支持，并介绍了她的这些做法的理论依据，既方便我们学习、模仿，也让我们明白言行背后的逻辑。


% O; Z& |4 l( M9 K6 ~7 `“艰难的谈话”可以这样诚实、坦率、轻松、愉快！
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我深吸一口气，推开病房的门，朝临窗的12床走去。

! h, ]/ f/ h* }" [“姑父”，我轻快地喊道。
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: [6 |& p  X; B9 d“燕飞，你来啦！”姑父快速从蓝色的陪护床上直直坐起，一抹阳光划过姑父褐色的脸庞。
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“今天天气真好！”我不由叹道。
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( I$ C; K! Y0 p1 b姑父往右挪了挪，示意我在他旁边坐下。我顺势侧搂住他的肩，问道：“昨晚睡好了吗？”
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' {" J# Z0 |+ c. y$ r“睡不着。”姑父摇摇头。
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“睡不着的时候有想什么吗？”

* I8 f# g! `0 Q: D1 o0 g“没有。”迟疑了一下，姑父又说道，“年初七在老家体检抽了四管血，来这里后又抽了十几管，应该是血不够了才睡不着。”
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! }1 u4 R4 Z; U, r: p姑父从他自己的逻辑里分析着原因。
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3 O# k/ ~! f) t: K. Q) I/ J9 N“哦。”我点点头，看向坐在床沿的表弟。二三十年不见，四十开外的表弟脸上依稀可见儿时模样。一周的日夜陪护，表弟白皙的脸上显得有些疲惫。他低下头躲开我的眼神。

来病房前我和表弟单独通过电话，我们商量好由我来告诉姑父“坏消息”。我想表弟知道我要开始了。
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5 I  Q1 P6 X; U0 N7 z, o“病理检查结果出来了吗？”没等我开口，姑父问道。
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$ X- d  u& I2 F5 A' t“这样真好。”我心里暗想。

. k6 j4 E8 |7 n短暂的沉默正是希望坏消息承受方主动开口问——当然，前提是你得做好准备，能把话头接住。
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# ?/ D! P' @& _5 H. k7 g“是的，姑父，病理检查结果出来了。”

  v% l# `4 a$ D  b" P我没有丝毫迟疑地说道，搂着右肩的手掌同时用力压了压。

6 X/ O, z! W% a; F. Q; o之所以用肯定加复述提问来回答，是希望姑父从这样的回答中明白，只要他愿意，我会对信息毫无保留。
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8 J: S7 F8 Y; X“您想知道结果吗？”

我侧了侧身，用左手握上姑父的左手。
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0 r2 S( Z3 h' q8 Z) N# t8 N8 O“想，想，想。”姑父一连用三个“想”回应着他的坚定。

“来杭州前有猜测过是什么原因引起咳嗽、胸痛吗？”我接着问。

0 k( V* G9 Z% k4 v' z有时候不直接给答案，是因为我相信病人自己已经有答案，只是需要有人鼓励他们说出来。

- v# i3 M. Y0 J( x  L: m1 x71岁的姑父一辈子在农村，认定只要吃得下饭、睡得着觉就没有问题，并坚信要到县人民医院看的病已是大麻烦。这次大动干戈到省城，抽了血、做了气管镜、查了PET-CT，亲戚们一天一个电话地问候，这样过于隆重的体检显得太不正常了。

- i- F4 R# M: V- x! ]/ x8 @) f“是癌吧，以前不管是什么病卫生院开点药就能治好，这次这么麻烦，是癌。”姑父说道。
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, J( o5 v1 Z8 t0 b+ s; r. o“嗯。”我用力握了握手。
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九厘米的肿块从肺门生长，上周四呼吸科叶主任做气管镜时看到菜花样肿块把一侧气道几乎堵死，便说：“夏主任，病理类型可能不太好。”
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PET-CT的结果也表明，癌细胞在肆虐生长。病理科彭主任反复核查的免疫组化结果：小细胞肺癌。
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可以想像刺激性咳嗽和疼痛这段时间给姑父带来多大的困扰。

“我就知道，我就知道是癌。"姑父边说边轻轻地点点头，似乎在回应着内心的另一个自己。
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表弟坐到了姑父的另一侧，我们就这样在陪护床上安静地坐着。
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近三十年的从医生涯，数不清有多少次告知坏消息的经历。这些经历让我明白，适当地给时间留白对病人的重要性。

这一次这样的留白对我也是重要的，我需要重新梳理一下。
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“姑父，告诉你之后我也觉得轻松了呢。”我坦白陈述着此时此刻的内心感受作为重新开始，“叶主任约了肿瘤科吴主任，明天会来看您，我们一起商量接下来怎么给您用药。”
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“不不不，如果是用化疗药，那我坚决不用，不能用。”姑父没等我说完，转向我急急地又重复了一遍，“不能做化疗。”

小细胞肺癌具有疾病进展快、自然病程短及预后差的特点，但化疗加免疫等综合治疗仍能在一定时间内控制肿瘤的生长，并改善肿瘤生长引起的症状。

2 X% D' r2 e( J% W/ o) w既使不接受免疫治疗，一线的化疗药物使用仍然会在短期内有不错的效果。
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9 Z) y2 {# q) p这些我和两位主任都已充分探讨，并对接下来的治疗方案有初步打算。
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姑父的反应本质上还是“否认”。接受坏消息通常包括：否认、愤怒、妥协、沮丧、及接受这五个阶段。这样的反应是正常的。我内心里对姑父这么决绝的回应进行着解读。

“村里的两位老人，也是得这个病，化疗后就起不了床，没多久就走了。”表弟接过姑父的话头解释道。

7 ]2 }$ L7 X, F. T* }“头发都掉光了，走的时候很不好看。”姑父用平和的语气补充着，眼神满是坚定。这让我相信姑父已经接受了这个猜疑已久的“坏消息”，并快速开始了自己的规划。
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“拒绝化疗背后会有隐情吗？短暂而跳跃式的接受会不会有过程折返呢？”我思考着。

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姑父年轻时高大帅气，与姑母育有二子一女，也有三个孙辈，但作为大家长，仍然操持着家里各种大小事情。姑父在村里也极具威望，过年时村里舞龙灯，只要姑父在场执龙首的必是姑父。但“掉头发，不好看”应该不会是姑父拒绝化疗的原因，毕竟“好死不如赖活着”是大多数病人和家属的选项，那大概率是担心费用吧。

姑父姑母一生勤劳节俭，事事为子女着想，也不想欠亲戚人情，这个担心我想到了，也已提前跟叶主任了解了化疗的费用。

) M5 o' f$ O0 F4 m* }/ Q& E集采后的化疗药物价格低廉，且医保能覆盖，直接的化疗费用几乎可以照略，这些信息姑父一定不知道。

“是担心要花大钱吗，姑父。”我问道。紧接着，我补充说，“现在国家政策好，化疗几乎不用自己花钱的。”
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! S& s' u  l- J2 e- y& _$ _“我知道的，国家会给报销。”姑父的回答简洁而明朗。
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这又一次出乎我的意料。我顿了顿，“现在的化疗药不光是便宜了，副作用也更少了”我迅速回到担心“难受、难看”的逻辑，试图尽可能的打消姑父可能的顾虑。

“毕竟来都来了，哪怕做一次化疗也会对症状有所缓解”，“化疗加免疫治疗的综合疗法，还是有可能延长几个月的生存期”。两位主任的话回荡在耳旁，我生怕由于自己解释得不够清楚而让姑父误判。
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7 x1 z4 T7 J  z0 O  w2 A“副作用再少终归也是化疗，刚种下的四亩毛芋等天气暖和就要抽芽了”姑父这样答着，继而又说：“开点药让我出院吧。出院后我想在杭州玩两天，来一趟杭州不去西湖玩一下就亏了。"

姑父转向表弟，像是商量又像是告知一项决定。
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( O" A2 w, {# K/ R; b% P5 j, O“好。”表弟简短地回应着。

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* ^; M) z, j# b7 i, F表弟话不多，此前在知道姑父的病理诊断后查阅了许多资料并主动和我进行了探讨，关于是否针对肿瘤进行治疗的第一反应与姑父如出一辙。“把决策权交给姑父”是我们商量后表弟的妥协。

"让您少咳嗽、不疼、能睡好的药出院时都会让您带上，其他决定可以再听听两位主任的建议。”我回应着，同时脑子里迅速闪出“3-6个月”。
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如果不进行针对抗肿瘤的治疗，这是留给姑父和家人做准备的大概时间。这还得是不发生突发大出血、不可控制的感染等随时危及生命的情况。

如果明天会诊后姑父还是同样的决定，我应该启动“血脉压制”让子女们改变姑父的决定吗？如果这不是我的亲人，我会怎么做？

这样的思考迅速让我重回正轨。

* Z2 v% n* z' z" ]7 y! H! d  j尊重自主、不伤害、有利、公正，医学伦理的这四大原则总是在我面临临床决策时最重要的一杆标尺。完全知情且理性下的自主选择应该被给予尊重和得到支持，这样也就在极大程度上避免了伤害。
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% A' j0 k. K3 Y7 _4 r2 y7 O那么，尽可能的“有利”还有哪些可以做的呢？
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' d) H) R: B6 E “身体没有痛苦，心里没有挂碍”这是我能想到的可以为生存期只有3-6个月的患者尽力争取的最大“有利”。
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以疼痛为首的27种癌症终末期常见症状有时候会在一个病人身上出现大半，动态用药调整+耐心解释+承诺给与持续帮助，我相信自己的专业性能极大缓解身体痛苦及担心痛苦症状引发的焦虑。

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“那心里的苦呢？”我犹豫了。
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. {1 c  i3 ?; s. l双重身份让我谨慎而不知如何开口。

. h; O: p0 Z4 Z"自古皇帝老子都要走，这件事最公平，不用担心”。见我没接话，姑父开口了，像是在安慰我，“只是...”

姑父将目光扫过表弟，又迅速地收了回来。
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& ^; @4 Z3 [0 Y  c“只是什么”我注视着姑父，鼓励他往下说。

) M. V% k2 e$ g/ h; H"你表弟到现在也没成个家。”
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8 ?6 R2 k! b6 f: A& a: h8 i! O. _  w话音迅速地淹没在随之而来的一阵哽咽声中，有姑父的，也有表弟的。
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我拿了纸巾，放在父子中间，心里舒了一口气，“说出来就是疗愈的开始”。

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# O9 U7 S& M$ a1 X0 g- `我知道，给姑父和家人做告别所剩不多的时间里有了一个良好的开端。

) k( U+ g* p: r9 B% P# n' L. Y. `% V3 E9 j“一根草，总有一滴露水养着。”姑父突然用轻快的语气看向表弟说，“所以我也不担心你，你也会越来越好的。”

0 Y/ {0 i) U, N! e3 Y, P4 K; h1 e4 u红着眼圈的表弟点点头，竟也笑了。
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8 D+ ~( U6 P$ f& m“一根草总有一滴露水养着。”这是和土地深情对话了几十年的姑父最朴素的生命认知，这样的认知此刻深深地震憾了我，并让我坚信，怎样“落叶归根”这件事，姑父自己有笃定的答案，而我不需要做得更多。
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$ M2 ~0 \. A' z我抱了抱姑父，抱了抱表弟，“明天再来看你们。”
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我轻快地道别着走出病房。

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